La muerte de un niño es un hecho para el que la sociedad oc-cidental no está preparada. En castellano no existe ninguna palabra que describa el estado permanente que resulta tras la pérdida de un hijo. Se puede ser viudo o huérfano, pero no “huérfilo”. El término se recoge en el Observatorio de palabras como neologismo, pero no ha sido incorporado al diccionario por-que “su uso no es generalizado”. Eso expre-sa, por un lado, que es infrecuente y, por otro, la resistencia a ponerle nombre a un hecho del que no quiere hablarse. Cuando un niño fallece, es noticia y se bus-can responsabilidades. Algo ha fallado en el sistema sanitario. Sin embargo, en España mueren cada año unos 2.500 menores de 20 años[1]. Y la cifra se mantiene estable a lo largo de los años. Aunque la muerte de los niños se asocia intuitivamente al cán-cer, menos de un 15% de los fallecimientos antes de la mayoría de edad se deben a tumores pediátricos. La mayor parte mue-ren por otras causas, ya sea en el primer año de vida o después de años de enfermedad, discapacidad y limitación. Cuidados paliativos: ocuparse de la vida Los cuidados paliativos surgen al darse cuenta de que muchos pacientes en las últimas etapas de su vida están desvalidos. No tienen la atención apropiada para afrontar ese momento. Y eso es porque el ejercicio de la medicina tiene una alta presión por “lo curativo” y pierde de vista al paciente en su totalidad. Ahí entran los cuidados paliativos, que proporcionan aten-ción integral. Se ocupan de lo físico, lo psicológico, lo social y lo espiritual. Es decir, atienden a la persona que sufre, y no solo al paciente que ya ha sido diagnosticado y tratado de una enfermedad. En los cuidados paliativos pediátricos, el seguimiento a menu-do dura años. A veces se queda corto el concepto de ‘enferme-dades avanzadas’ utilizado para la incorporación cada vez más precoz de los cuidados paliativos en la vida de los pacientes. De hecho, en los niños, hay muchas enfermedades en las que con el diagnóstico se establece un pronóstico letal, de manera que nos podríamos referir a ellas como “enfermeda-des iniciadas”. Los niños también mueren Si no se reconoce que el paciente ha entrado en una fase de irreversibilidad, se puede llegar al fallecimiento aplicando opciones terapéuticas que no responden al bien de la persona Cuidados paliativos pediátricos en la Comunidad de Madrid Evolución de la enfermedad Condiciones de Irreversibilidad ADM Agonia Tratamientos Fig 1. Punto de inflexión en la enfermedad.