Aunque muchas enfermedades congénitas son incurables, la mayor parte no provocan la muerte inminente. El niño puede vivir durante un tiem-po sin grandes complicaciones o con cuidados especiales. Pero llega un momento en el que se incrementan el número de problemas clínicos, ingresos hospitalarios y, a pesar de la escalada de tratamien-tos, los periodos de vida libre de problemas son pocos. Se produce entonces una aceleración del empeoramiento clíni-co, una falta de respuesta a los tratamientos o recaídas repeti-das como, por ejemplo, recidivas en el postrasplante inmediato de una leucemia. Es importante reconocer este punto de inflexión (Fig. 1). Desde ese momento debe cambiar el planteamiento del diagnóstico, monitorización, tratamiento y cuidados del paciente, lo que se conoce como “Adecuación Dinámica de Medidas” (ADM). Si no se reconoce que el paciente ha entrado en una fase de irreversibilidad, se puede llegar al fallecimiento aplicando siste-mas de monitorización, rutinas de diagnóstico u opciones tera-péuticas que no responden al bien de la persona[2]. Se trataría de un obstinación terapéutica. Desde el principio hay que mantener un enfoque paliativo para tratar lo tratable y no tratar lo intratable, aceptando la irreversi-bilidad de determinadas condiciones, sin privar de lo necesario para estar bien. Los cuidados paliativos se ocupan de la vida del paciente y de su familia. “No nos preocupa el cuánto, sino el cómo viva su hijo en esta etapa de su vida”, se les dice a las familias cuando acceden a la atención paliativa pediátrica específica. Madrid, pionera en cuidados paliativos pediátricos En el año 2008 se puso en marcha un equipo interdisciplinar específico de cuidados paliativos pediátricos en Madrid, con sede en el Hospital Infantil Niño Jesús. En el año 2010, el Plan Estratégico de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid incorporó el desarrollo de la atención paliativa pediátrica como un objetivo concreto, estableciendo la Unidad de Atención Inte-gral Paliativa Pediátrica del Niño Jesús como servicio específico y centro de la red asistencial. En el año 2017 se incluyó en el Plan Integral de Cuidados Palia-tivos la creación de la Unidad de Hospitalización y el Hospital de Día pediátricos, para avanzar en la dotación de recursos especí-ficos[3]. Se inauguraron en el verano de 2019. La Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica ofrece en la actualidad consulta externa, hospital de día, hospitalización convencional y hospitalización domiciliaria. Se presta atención programada y continuada en toda la comunidad autónoma. A lo largo de estos años, unos mil niños han podido recibir asis-tencia. El 70% de ellos ha fallecido en sus casas, acompañados por sus familias. Este logro ha sido posible gracias a un servicio de atención de 24h desde la Unidad. Para los niños no existen unidades de cuidados paliativos de media o larga estancia, ni suficientes centros de día para ofre-cer a las familias respiro o lugares apropiados para los falleci-mientos como alternativa a los centros hospitalarios. Para dar respuesta a estas necesidades, la Fundación Porque Viven tie-ne en marcha el Proyecto Casa Betania (Fig. 2). • No nos preocupa el cuánto, sino el cómo viva su hijo en esta etapa de su vida Ricardo Martino Alba Pediatra. Jefe de Sección de la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, Madrid Director del Máster Universitario en Cuidados Paliativos Pediátricos de UNIR. REFERENCIAS: > [1] Grupo de trabajo en el seno del Comité de Seguimien-to y Evaluación de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención. Mi-nisterio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad Centro de Publicaciones. Madrid, 2014. https://www.mscbs.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/01-Cuidados_Paliati-vos_Pediatricos_SNS.pdf > [2] Martino-Alba R. El Proceso de morir en el niño y el ado-lescente. Pediatría Integral 2007; XI (10): 926-34. https://www.aeped.es/sites/default/files/pediatr_inte-gral_2007_xi10926-934.pdf > [3] Coordinación Regional de Cuidados Paliativos. Plan In-tegral de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid 2017-2020. Dirección General de Coordinación de la Asis-tencia Sanitaria Servicio Madrileño de Salud. Madrid, 2019 http://www.madrid.org/bvirtual/BVCM020297.pdf LA CONSULTA > Dr. Ricardo Martino Alba 11 Fig. 2. ‘Casa Betania’ de la‘Fundación Porque Viven’ en Madrid.