rança i quedarà prohibida tota discriminació o restricció a la contractació per aquest motiu”. També modifica la Llei general per a la defensa dels consu-midors i usuaris i es declara la nul·litat de determinades clàu-sules, com aquelles que excloguin una de les parts per haver patit càncer abans de la data de subscripció del contracte o negoci jurídic, una vegada que hagin transcorregut cinc anys des de la finalització del tractament radical (com radioteràpia, quimioteràpia, protonteràpia, resecció quirúrgica…) sense una recaiguda posterior. Tampoc es podrà sol·licitar a la persona consumidora informació oncològica cinc anys després de fina-litzar el tractament si no ha sofert una recaiguda posterior. Posar fi a la discriminació Per als pacients oncològics i les associacions que defensen els seus drets, tenir aquesta norma que regula l’oblit oncològic su-posa deixar de perpetuar una discriminació que pateixen des de fa anys. Des de l’Associació Espanyola Contra el Càncer (AE-CC) destaquen que les persones diagnosticades “s’enfrontaven a necessitats socials creixents, solitud no desitjada, problemes laborals i necessitats sanitàries específiques”. Tota aquesta ca-suística feia “que la dimensió dels problemes d’aquest col·lec-tiu fos més greu en una societat com l’espanyola, cada cop més envellida”, recalca Ana Fernández Marcos, directora d’Incidèn-cia Política de l’AECC. A l’AECC observaven situacions en què les persones afecta-des necessitaven protecció legal. “Els pacients se sentien dis-criminats en els processos de contractació de productes finan-cers i assegurances perquè els els denegaven o tramitaven amb condicions menys avantatjoses quan informaven que havien tingut un diagnòstic de càncer”, denúncia Fernández. En l’àmbit laboral també hi havia desigualtats. “La pèrdua de treball i la cada vegada més complicada reinserció laboral, per exemple, eren aspectes crítics per als supervivents. El 21% ha hagut de deixar de treballar per la malaltia i un 14% ha hagut de canviar de feina a conseqüència del càncer”, apunta la di-rectora de l’Associació. Des de l’AECC proposen facilitar la reinserció laboral del pacient de càncer incentivant fiscalment les empreses que afavoreixin la tornada al treball, la permanència o l’accés a un lloc a les persones amb càncer. També apunten la necessitat d’incrementar la conciliació i flexibilitat laboral dels cuida-dors de pacients oncològics, especialment aquells que es tro-bin al final de la vida. Quan els pacients són joves L’estudi Joves i leucèmia, elaborat per la Fundació Josep Car-reras, revela dades sobre les conseqüències devastadores que sofreixen els pacients joves quan no tenen una legislació que doni suport al dret a l’oblit oncològic. L’informe es va elaborar amb la participació de 400 persones afectades per leucèmia, limfoma o altres tipus de càncer sanguini agressiu, amb edats d’entre 18 i 35 anys. “A gairebé 8 de cada 10 la malaltia els va impactar negativa-ment en l’àmbit laboral; 6 de cada 10 van haver d’abandonar o discontinuar el treball durant el tractament; després de quasi dos anys (20 mesos de mitjana de baixa), només un de cada dos (el 53%) es va reincorporar al treball i el 30% ho faran amb condicions diferents de les que tenien. Gairebé el 20% va ser acomiadat”, resumeix Alexandra Carpentier, responsable del programa d’experiència del pacient de la Fundació Josep Car-reras contra la leucèmia. Així mateix, l’estudi posa de manifest la difícil situació a la qual s’havien d’enfrontar molts pacients joves que cursaven estudis universitaris, ja que es veien obligats a pagar novament les taxes acadèmiques i perdien convocatòries d’exàmens. Aquest problema afectava el 40% dels enquestats. L’informe evidencia també que és habitual trobar obstacles quan inten-ten obtenir una assegurança de decessos (70%) o una assegu-rança de vida (83%). D’altra banda, el 47% també va experi-mentar dificultats per accedir a préstecs o crèdits. “El pacient oncològic ho té molt difícil per tornar a la seva vida normal. De fet, no hi torna perquè l’etiqueta ‘càncer’ l’acompanyarà molts anys”, interpreta Carpentier a la vista d’aquest estudi. El cas dels malalts crònics Des de la Fundació Josep Carreras creuen que la redacció de llei de dret a l’oblit oncològic ha estat complicada perquè “entren en joc moltes organitzacions molt grans, com són entitats finan-ceres i asseguradores. No obstant això, tenim constància que abans que el Govern anunciés la reforma ja treballaven, amb les referències europees, per oferir un millor servei als clients”. Els pacients crònics és un dels punts més delicats i no s’ha previst en la llei. “Avui dia hi ha molts tipus de càncer amb els quals el pacient conviu durant molts anys amb medicació. Per exemple, en el camp de les leucèmies, la immensa majoria de pacients de leucèmia mieloide crònica viu tota la vida prenent una pastilla diària i amb relativament pocs efectes secundaris. La llei que s’havia plantejat només s’aplicaria als pacients en remissió completa de la malaltia. Però... què ocorre amb els pa-cients crònics? Per això és important llegir la lletra petita de la llei. En aquest cas, veure quan es considera la fi de tractament”, conclou Carpentier. Problemes des de la infància Que un menor d’edat hagi emmalaltit de càncer pot marcar-li la vida completament. L’assumpte no és fútil. La Federació Espa-nyola de Pares de Nens amb Càncer (FEPNC) posa en evidència que el 41% dels supervivents de càncer infantil que intenten contractar una assegurança de salut o de vida eren rebutjats per les companyies, fins i tot, després que haguessin passat anys des de la fi del tractament i tenint una vida completament normal. “La discriminació envers les persones amb antece-dents de càncer infantil i adult era invisible. Es comentava en-tre els grups de supervivents, però no hi havia una llei efectiva. Des de la Federació vam començar a treballar recollint dades de persones amb antecedents de càncer infantil de les nostres 22 associacions”, puntualitza Pilar Flores, gerent de la FEPNC. L’estudi té com a objectiu reflectir la situació que viuen aquestes persones de desprotecció i discriminació quan en-cara no s’havia garantit una llei que recollís el dret a l’oblit oncològic: molt sovint, aquestes persones feia més de dues i tres dècades que no experimentaven recaigudes de la malal-tia. L’informe de la FEPNC mostra que el 49% dels enquestats que disposen d’una assegurança havia omès el seu passat de càncer per evitar el rebuig financer, mentre que el 51% dels que sí que havia aconseguit la contractació d’una asseguran-ça, una hipoteca o un préstec tenia alguna condició especial, com l’augment de primes. “La realitat és que vam veure que la discriminació és més comuna del que es pensava i que va més enllà de l’àmbit financer”, exposa Flores. A la FEPNC han estat testimonis de nombrosos casos. “Ens han arribat casos d’as-setjament a les aules, casos de pacients menors de 18 anys que han estat atesos en unitats d’adults en comptes d’unitats oncohematològiques pediàtriques, manca de reconeixement de la discapacitat del 33% en alguns territoris…”, denuncia. Encara hi ha molta feina per fer. Els dubtes legals dels pacients Continua llegint Els dubtes legals dels pacients Abans de l’entrada en vigor del dret a l’oblit oncològic, una de les dificultats més greus a les quals s’enfrontaven les persones que havien superat un càncer era la contractació d’una assegurança de vida, de decessos o mèdica després de superar la malaltia. També la signatura d’una hipoteca. Els advocats Juan Rubén de la Cruz Saugar i Araceli Durán expliquen quin marge de maniobra tenen les entitats bancàries i les asseguradores per negar una contractació o accedir a l’historial mèdic d’una persona. Un banc o una asseguradora poden negar-se a contractar una hipoteca o una assegurança? Les entitats bancàries disposen de llibertat de contractació, per tant tenen l’obligació en tots els casos d’avaluar la capacitat del client per a complir les obligacions adquirides valorant-ne la situació patrimonial, personal pel que fa als ingressos i el bé hipotecat. Però la normativa no fa referència a l’estat de salut del client. No hi ha cap disposició legal que estableixi la denegació d’una hipoteca per haver patit una malaltia. Encara més, la pràctica bancària a Espanya no exigeix la vinculació d’un préstec hipotecari a la contractació d’una assegurança de vida. No obstant això, a partir del principi de llibertat contractual, l’entitat pot negar-se a atorgar una assegurança una vegada analitzat el risc, ja que té plena llibertat de decidir si contractar o no contractar. En algun cas (abans o ara), els bancs o les assegurances poden accedir a l’historial mèdic d’una persona? No. L’historial mèdic és un document confidencial i privat que únicament poden consultar els professionals mèdics que tracten el pacient, per terceres persones mitjançant una autorització prèvia. A més a més, amb la nova normativa s’estableix que el prenedor d’una assegurança de vida no està obligat a declarar si ha patit càncer una vegada hagin transcorreguts cinc anys des de la finalització del tractament. Continua llegint