arrazoi horrengatik kontratazioan diskriminazioak edo murrizketak egitea.” Kontsumitzaileen eta Erabiltzaileen Defentsarako Lege Orokorra ere aldatzen du, eta baliogabetzat jotzen ditu hitzarmen jakin batzuk; esate baterako, kontratua edo negozio juridikoa sinatu aurretik minbizia izateagatik alderdietako bat baztertzen dutenak, tratamendua bukatu (erradioterapia, kimioterapia, prontoterapia, erauzketa kirurgikoa...) eta bost urte igaro ondoren gaitzaren agerraldirik gabe. Horretaz gain, pertsona kontsumitzaileari ezingo zaio eskatu informazio onkologikoa tratamendua bukatu eta bost urte igaro ondoren gaitzaren agerraldirik gabe. DISKRIMINAZIOA BUKARAZTEA. Paziente onkologikoentzat eta horien eskubideak defendatzen dituzten elkarteentzat pauso handia izan da ahanztura onkologikoa arautzen duen lege hori edukitzea, urteetan pairatu behar izan duten diskriminazioa gainditzeko bidea emango baitie. Minbiziaren Aurkako Espainiako Elkartearen esanetan (AECC), diagnostikoa jaso duten pertsonek “gero eta beharrizan sozial gehiago dituzte, nahi ez den bakardadea, laneko arazoak eta berariazko osasun beharrak”. Kasuistika horren guztiaren ondorioz, “kolektibo horren arazoak handiagoak izan dira Espainiakoa bezalako gizarte batean, gero eta zaharragoa baita”, azpimarratu du Ana Fernandez Marcosek, AECC erakundeko eragin politikoko zuzendariak. AECCn ikusten zuten kaltetuek lege-babesa behar zutela. “Pazienteak diskriminatuta sentitzen ziren produktu finantzario eta aseguruak kontratatzeko prozesuetan, ezezkoa ematen zietelako edo hain onuragarriak ez ziren baldintzak jartzen zizkietelako minbiziaren diagnostikoa izan zutela jakinarazten zutenean”, salatu du Fernandezek. Lan arloan ere izaten dira desberdinkeriak. “Lana galtzea eta gero eta zailtasun gehiago izatea lan munduan sartzeko, adibidez, alderdi kritikoak ziren bizirik atera zirenentzat. Horietako % 21ek lan egiteari utzi behar izan diote gaixotasunaren erruz, eta % 14k lana aldatu behar izan dute minbiziaren ondorioz”, adierazi du elkarteko zuzendariak. AECCk proposatu du erraztasunak ematea minbizia duen gaixoa lan munduan sartzeko, eta, horretarako, zerga pizgarriak ematea minbizia duten pertsonak lanera itzultzeko, bertan irauteko edo lanpostu baten jabe egiteko laguntza ematen duten enpresei. Halaber, paziente onkologikoen zaintzaileen kontziliazioa eta lan malgutasuna areagotzeko beharra nabarmentzen dute, bereziki bizitzaren amaieran daudenak zaintzen dituztenena. PAZIENTEAK GAZTEAK DIRENEAN. Jóvenes y Leucemia ikerlana egin du Josep Carreras Fundazioak (“Gazteak eta Leuzemia”), eta hor esaten denez, paziente gazteek ondorio latzak pairatzen dituzte ahaztura onkologikorako eskubidea babesten duen legerik ez dagoenean. Leuzemia, linfoma edo bestelako odol-minbizi oldarkorren bat duten 400 pertsonak parte hartu zuten txostenean, 18 eta 35 urte bitartekoak. “Hamarretik ia 8ri, gaixotasunak eragin kaltegarria ekarri zien lan eremuan; hamarretik seik utzi edo eten egin behar izan zuten lana tratamendu garaian; ia bi urteren buruan (batez beste 20 hilabeteko baja aldia) bitik bat bakarrik (%53) itzuli zen lanera eta %30 beste baldintza batzuekin. Ia %20 kalera bidali zituzten”, laburbiltzen du Alexandra Carpentierrek, Josep Carreras Fundazioan pazientearen esperientzia-programa gidatzeko ardura izan duenak. Era berean, ikerlanak azaldu du unibertsitate ikasketak egiten ari ziren gaixo gazte asko egoera zailean zeudela, berriro ere tasa akademikoak ordaindu behar izaten zituztelako eta azterketa deialdiak galtzen zituztelako. Inkestari erantzun zioten gazteen %40k zeukaten arazo hori. Txostenak agerian uzten du, halaber, trabak aurkitu ohi dituztela heriotza asegurua (%70) edo bizitza asegurua (%83) lortzen saiatzen direnean. Bestalde, %47k maileguak edo kredituak lortzeko zailtasunak izan zituzten. “Paziente onkologikoak oso zaila du bizimodu normalera itzultzeko. Izan ere, “minbizia” etiketa atxikita gelditzen zaio urte askoan”, nabarmendu du Carpentierrek ikerlan horretako datuak oinarritzat hartuta. GAIXO KRONIKOEN KASUA. Josep Carreras Fundazioak uste du zaila izan dela ahazte onkologikorako eskubidearen legea idaztea; “oso erakunde handiak sartzen dira jokoan, besteak beste finantza erakundeak eta aseguru konpainiak. Hala ere, badakigu Gobernuak erreforma iragarri baino lehen lanean ari zirela, Europako erreferentziekin, Europako ereduak aintzat hartuta, bezeroei zerbitzu hobea eskaintzeko”. Gaixo kronikoen ingurukoa punturik delikatuenetakoa da eta legean ez da jaso horren inguruko aipamenik. “Gaur egun, paziente asko minbiziarekin bizi izaten da urte askoan medikazioa hartuta. Leuzemien eremuan, adibidez, leuzemia mieloide kronikoa duten paziente gehienak egunero pilula bat hartuz bizi dira, nahi gabeko ondorio gutxi samarrekin. Planteatu den legea, ordea, gaitza erabat arindu zaien gaixoei bakarrik ezarriko litzaieke. Baina zer gertatzen da paziente kronikoekin? Horregatik da garrantzitsua legearen letra txikia begiratzea. Kasu honetan, ikusi egin behar da noiz finkatzen den gaixotasunaren tratamenduaren amaiera”, adierazi du Carpentierrek. ARAZOAK HAURTZAROTIK BERTATIK. Haur batek minbizia izan badu, horrek erabat baldintzatu dezake haren bizitza. Ez da kontu hutsala. Minbizia duten Haurren Gurasoen Espainiako Federazioak (FEPNC) adierazi du konpainiek baztertu egiten dituztela haurtzaroan minbizia gainditu duten herritarren %41 osasun edo bizitza aseguru bat egitera joaten direnean, nahiz eta urte batzuk igaro tratamendua amaitu zenetik eta bizimodu erabat arrunta izan. “Haurtzaroan edo helduaroan minbizia izan zuten pertsonenganako diskriminazioa ikusezina zen. Bizirik atera zirenen artean aipatzen zen, baina ez zegoen lege eraginkorrik. Federaziotik lanean hasi ginen eta gure 22 elkarteetan haurtzaroan minbizia izan zuten pertsonen datuak bildu genituen”, zehaztu du Pilar Floresek, FEPNCko kudeatzaileak. Ikerketaren helburua da babesik gabe eta diskriminatuta dauden pertsona horiek bizi duten egoera islatzea, oraindik ez baita bermatu ahanztura onkologikorako eskubidea jasotzen duen legerik: askotan, pertsona horiek bizpahiru hamarkada baino gehiago daramatzate gaixotasunaren agerraldirik pairatu gabe. FEPNCren txostenak erakusten duenez, aseguru bat eduki eta inkestari erantzun diotenen %49k ez zuten jakinarazi noizbait minbizia izan zutela, haien eskaria onartuko ez zuten beldurrez; aseguru, hipoteka edo mailegu bat kontratatzea lortu dutenen %51ri baldintza bereziren bat ezarri diete (adibidez, kuotak garestitu egin dizkiete). “Egia esan, ohartu ginen diskriminazioa uste baino arruntagoa dela eta finantza eremutik haratago doala”, azaldu du Floresek. Minbizia duten Haurren Gurasoen Espainiako Federazioan (FEPNC) kasu asko ikusi dute. “Badakigu ikasgeletan jazarpen kasuak gertatu direla, 18 urtetik beherako gaixoak helduen unitateetan artatu dituztela eta ez unitate onkohematologiko pediatrikoetan; lurralde batzuetan ez diete onartu %33ko desgaitasuna…”, salatu du. Oraindik zer egin ugari dago. Pazienteek lege arloan dituzten zalantzak Jarraitu irakurtzen Pazienteek lege arloan dituzten zalantzak Ahanztura onkologikorako eskubidea indarrean sartu aurretik, minbizia gaindituta zuten pertsonen oztopo handienetako bat bizitza asegurua, heriotza asegurua edo medikua kontratatzea izaten zen. Baita mailegu bat sinatzea ere. Juan Ruben de la Cruz Saugar eta Araceli Duran abokatuek azaldu dute bankuek eta aseguru etxeek zer-nolako aukera duten kontrataziorik ez egiteko edo gure mediku historiara sartzeko. Banku edo aseguru etxe batek uko egin al diezaioke hipoteka edo aseguru bat kontratatzeari? Bankuek askatasuna dute kontratatzeko garaian, eta, beraz, kasu guztietan, ebaluatu egin behar dute bezeroak zer-nolako gaitasuna duten eskuratu dituzten betebeharrak betetzeko, horien ondare egoera, diru sarrerak eta ondasun hipotekatua baloratuz. Baina araudiak ez du aipatzen bezeroaren osasun egoera. Gaixotasun bat eduki izateagatik hipoteka bat ukatzeko legezko xedapenik ez dago. Are gehiago, Espainian bankuek ez dute eskatzen hipoteka mailegu bat ematean bizitza aseguru bat ere kontratatzea. Kontratu askatasunaren printzipioaren arabera, ordea, erakundeak uko egin diezaioke aseguru bat emateari arriskua aztertu ondoren, askatasun osoa baitu kontratatu ala ez erabakitzeko. Bankuak edo aseguru etxeak (lehen edo orain) sar al daitezke pertsona baten mediku historian? Ez. Mediku historia dokumentu konfidentziala eta pribatua da, eta gaixoa tratatzen ari diren profesionalek bakarrik kontsulta dezakete, eta hirugarren pertsonek ere bai aldez aurreko baimen baten bidez. Gainera, araudi berriaren arabera, bizitza aseguru baten hartzaileak ez du jakinarazi beharko minbizia izan duen edo ez tratamendua amaitu eta bost urte igaro ondoren. Jarraitu irakurtzen